Hoy quiero plantear una reflexión incómoda pero urgente, tanto desde mi rol como directora de LICA como desde mi lugar de mamá.
En los espacios de incidencia política, en las leyes y en los colectivos de derechos humanos, el término «madres cuidadoras» o «familias cuidadoras» ha tomado una fuerza inmensa, especialmente ahora en el marco de la Política Nacional de Cuidado. Esta política busca —con toda validez— reconocer la economía del cuidado y visibilizar a las familias. Sin embargo, me preocupa enormemente porque siento que nos estamos metiendo en una contradicción profunda de la que nadie está hablando.
La quiero analizar desde tres orillas:
1. El impacto en los proyectos de vida de las personas autistas, Por un lado, el colectivo de personas autistas y con discapacidad reclama con justa razón su derecho a la autonomía y a la vida en comunidad. Pero, al mismo tiempo, se abraza el término de «madre cuidadora». Y aquí viene una primera pregunta: si catalogamos a una persona autista como un sujeto que por defecto debe ser cuidado toda la vida, ¿cómo vamos a potenciar su autonomía?
Mantener el imaginario de que las personas dentro del espectro son personas que solo deben ser «cuidadas», las sigue condenando a la dependencia. Este imaginario les arrebata la posibilidad de proyectarse como adultos que logren tener un trabajo, de formar una familia, de elegir su destino o de vivir de manera independiente con los apoyos necesarios. La inclusión y el proyecto de vida se miden en la escala y medida de cada ser humano; para algunos será un empleo formal, para otros la participación comunitaria, el arte o el deporte adaptado, pero siempre bajo el principio de que todos tienen derecho a desarrollar su máximo potencial de autonomía, sea cual sea.
2. La maternidad no puede ser sinónimo de renuncia obligatoria Tengo tres hijos. A los tres los cuidé en sus etapas de vida, y hoy, como abuela, acompaño en algunos momentos el cuidado de mis nietos. Pero cuidar no es mi único rol, ni mi identidad.
De hecho, la literatura más avanzada sobre la Economía del Cuidado y las altas cortes (como la sentencia SU-159 de la Corte Constitucional) hablan del derecho al cuidado de las mujeres cuidadoras, reconociendo que el cuidado es una labor que debe dignificarse. Pero hay una diferencia que no debemos ignorar: una cosa es una «mujer cuidadora» y otra muy distinta es encasillarnos como «madres cuidadoras».
Una mujer puede elegir el cuidado como su profesión, prepararse para ello y ejercerlo bajo condiciones dignas. Pero cuando el Estado nos etiqueta por defecto a las mamás de personas con autismo u otra discapacidad como «madres cuidadoras», nos quita la opción de elegir. Nos empuja a un lugar donde la renuncia al proyecto de vida propio, a nuestras profesiones y a nuestras metas es la única opción aceptable. Todas las mamás cuidamos por amor, pero el cuidado de la discapacidad no puede ser una jornada laboral obligatoria de 24 horas impuesta por la falta de alternativas del entorno.
3. El cuidado tambien es responsabilidad del Estado, no el destino de las madres. Es verdad que hay personas con altas necesidades de apoyo que requieren un cuidado permanente. Pero aclaro: no siempre tiene que ser la mamá quien lo asuma. ¡Qué fácil es para el sistema ponernos el nombre de «cuidadoras» y trasladarnos toda la responsabilidad! El cuidado de una persona con autismo que lo requiera por sus características debe ser una responsabilidad conjunta con el Estado.
¿Y cómo debe responder el Estado en esta corresponsabilidad? Con diagnósticos tempranoscentrados en la persona, apoyo en rehabilitación, recursos, herramientas a la familia, vida en comunidad, programas de cultura y deporte y una verdadera transición a la vida adulta. No dejando el peso económico y físico exclusivamente en los hombros de los padres. La evidencia científica internacional y la literatura especializada en autismo demuestran que las madres de personas dentro del espectro soportan niveles de estrés crónico e hipervigilancia significativamente mayores que las familias o madres de personas con otra discapacidad. Esta sobrecarga, provocada por la falta de entornos accesibles y la intensidad de los apoyos requeridos, se traduce directamente en un desgaste profundo. Por eso mismo, nosotras también necesitamos respaldo. El Estado debe proteger a ese núcleo y acompañar a esa mamá, precisamente para garantizar que, en el futuro, esa madre agotada no termine siendo una persona más con altas necesidades de apoyo en su salud mental debido al colapso de su propio bienestar.
Quiero cerrar invitándolos a cuestionar el uso tan a la ligera del término «mamás cuidadoras». Siento que con esa etiqueta nos quitan el derecho de ser, simplemente, «mamás». Nos imponen un apellido institucional que desdibuja nuestro rol materno y afectivo para convertirnos en el soporte gratuito que reemplaza las obligaciones quetambien le corresponden al Estado.
Las mamás somos mamás, con derecho a ver a nuestros hijos crecer con autonomía y con derecho a mantener vivos nuestros propios proyectos de vida.