Juan José cumplió recientemente 28 años. La cotidianidad a veces no nos permite notar cómo pasa el tiempo, especialmente cuando gran parte de nuestra energía como padres está enfocada en apoyar el proyecto de vida de un hijo con autismo. A diferencia de su hermana y su hermano, quienes ya han formado sus propias familias y moldean sus rumbos de forma independiente —siempre atentos a él— vemos cómo Juan José camina hacia la adultez mientras nosotros también nos hacemos mayores.
Pasan los años y, a pesar de nuestro trabajo como familia en diferentes contextos para generar conciencia y garantizar derechos, persisten brechas profundas. Especialmente en procesos de educación y formación, así como para su vinculación laboral, la toma de conciencia de la comunidad parece estancada. Se habla mucho de inclusión, pero en la práctica sigue pareciendo un favor. Siguen las excusas de “no estar preparados”, de “así es nuestro proceso” o el tener que asumir costos en apoyos especializados para permitir la participación, algo que está lejos de entenderse como un derecho.
Duele que, tras años de incidencia y de haber logrado que Juan José cursara su primaria y bachillerato en colegios regulares, las puertas se volvieran a cerrar en esta etapa de su vida. Nos dicen que es “mejor con quienes ya han trabajado en espacios para personas con discapacidad o específicamente en el espectro autista”, perpetuando así la segregación. Por eso, como familia, nos resistimos. Ante la falta de espacios abiertos en artes plásticas, hemos tenido que dotar su propio taller. No aceptamos que Juan sea relegado a espacios segregados; hemos luchado para que esté donde cualquier persona está.
Aún falta mucha pedagogía para reconocer al otro como un sujeto de la comunidad, más allá de un diagnóstico. Sin embargo, también encontramos profesionales —artistas, maestros— que, sin experiencia previa, están dispuestos a ser puentes. Ellos son quienes transforman prácticas y valores, entendiendo que todos somos parte de este mundo en igualdad de condiciones.
A ti, que como familia también has sentido el cansancio de luchar por ajustes en el mundo para que tu hijo participe en equidad, te invito a que siempre busquemos más de una opción. Sigamos exigiendo que nuestros hijos habiten los mismos lugares que cualquier ciudadano. Porque su derecho a pintar, a crear o a practicar un deporte es tan legítimo como el de cualquier otro.
Betty Roncancio Morales
Directora LICA